Информационно-аналитический еженедельник «ПЕРЕКРЕСТОК всех дорог»
Учредитель и главный редактор: Сауренко Елена Анатольевна
Газета зарегистрирована в ЦТУ Министерства РФ по делам печати, телерадиовещания и средств массовых коммуникаций. Рег. № ПИ 5-0101
При любом использовании материалов сайта perekrestok.pro обязательна ссылка на газету «Перекресток всех дорог»
№18 от 3 мая 2017 года
Плыви к цели!
Им приходится встраиваться в обычную жизнь. Особенно непросто, когда становятся взрослыми. Еще сложнее, если живут в маленьком провинциальном городе. Речь о социализации и трудоустройстве людей с интеллектуальными нарушениями, в частности, с синдромом Дауна. Насколько общество готово их принять? Как сделать их жизнь максимально насыщенной и яркой, и кто может в этом помочь? Трудные вопросы и ответы неоднозначные. Но для начала небольшая история.
В декабре 2016-го двое бологовских ребят с синдромом Дауна, Эдуард Махров и Арсений Морщихин, выступили в Москве на открытом турнире по плаванию среди инвалидов всех категорий «Кубок Александра Попова». Более 350 спортсменов из 35 городов России и ближнего зарубежья. Для бологовцев это был первый опыт участия в столь масштабных соревнованиях. Такие турниры организуются с целью реабилитации и социальной адаптации людей с ОВЗ (ограниченные возможности здоровья), совершенствования их морально - волевых и физических качеств, приобщения их к активному образу жизни. Призовых мест ребята не заняли, но здесь ведь главное не медали, а общение, преодоление себя, новые эмоции и друзья - это ценно.
Уже несколько лет на слуху фраза «инклюзивное образование», она подразумевает доступность образования для всех, в том числе для детей с особыми потребностями. Как оно на деле получается? У всех по-разному: если сразу нашли понимание в лице воспитателей и учителей, так это счастье для мамы и для ребенка. Педагоги не могут дать людям с ограниченными интеллектуальными возможностями полноценного здоровья, но стараются дать им другую полноценную жизнь. Круг общения детей-инвалидов уже, чем у сверстников, в силу ряда причин. И все же, пока ребенок растет, он общается со многими людьми: на занятиях в школе, при посещении каких-то мероприятий, просто гуляя с мамой. Значительное число всех реабилитационных программ направлено на младенческий, детский и подростковый возраст, как только дети достигают юношеского возраста и вступают во взрослую жизнь, они перестают быть объектом пристальной заботы со стороны государства.
- Подросший ребенок-инвалид постепенно изолируется от общества, - говорит Ирина Витальевна Морщихина, мама Арсения, - ведь, правда, грустно, если тебя практически нигде не ждут. Социальные связи человека с обществом постепенно истончаются, тают.
В этой ситуации бассейн для моего ребенка стал спасением: Арсению 20 лет, он второй год посещает занятия по плаванию. На утренних тренировках он обходится без сопровождения родителей, а это значит, что ему приходится самостоятельно решать различные бытовые и социальные вопросы, общаться с людьми, что заставляет его мобилизоваться, у сына постепенно складывается свой круг общения.
Попробовать себя в соревнованиях по плаванию ребятам предложила Светлана Новожилова, директор ФОК «Кристалл».
- Раз в неделю бассейн посещают ребята из «Маячка», группа оздоровительного плавания. Когда из Твери пришло предложение поучаствовать в соревнованиях для людей с ОВЗ, - рассказывает Светлана Васильевна, - мы озвучили его родителям детей, посещавшим реабилитационный центр. «Маячок» откликнулся сразу. Они молодцы: очень активны, инициативны. И мы начали дополнительно тренироваться. Это очень благодарные воспитанники: они умеют слушать и понимать, чего от них хотят. На областных соревнованиях по плаванию Арсений занял 3 место, Эдик был отмечен за активное участие. Этот первый выезд дал ребятам мощный стимул для дальнейших тренировок.
В декабре 2016 года Эдик и Арсений уже представляли Тверскую область в Москве, на открытом турнире по плаванию среди инвалидов всех категорий «Кубок А. Попова». Часть денег на поездку нам выделило Собрание депутатов, часть оплатили родители спортсменов. Можно и дальше выезжать на соревнования. Было бы желание у детей и возможности у родителей. А мы всегда поддержим, чем сможем поможем.
Тренер Валерий Бурых говорит, что работать с особенными детьми очень интересно: они более ответственные и старательные по сравнению с обычными ребятишками. Может, потому, что им все труднее дается в этой жизни, и каждый новый успех радует вдвойне.
- Для взрослого человека с инвалидностью в нашем городе бассейн это, возможно, единственное место реабилитации и социальной адаптации, - размышляет Ирина Витальевна Морщихина. - Если, конечно, плавание показано по состоянию здоровья. Людей с интеллектуальной недостаточностью воспринимают по-разному: одни равнодушны, другие жалостливы, но пассивны. Нам везло на умных грамотных педагогов и просто отзывчивых людей: детский сад, общеобразовательная, музыкальная, художественная школы. Я искренне всем благодарна. Бассейн - это новая успешная страница во взрослой жизни Арсения, и написана она только благодаря инициативе директора ФОК «Кристал» Новожиловой С.В. и таланту тренера Бурых В.В.
Но сын вырос. Медико-социальная экспертиза (она проводится ежегодно) определила Арсению вторую группу инвалидности. Вот только рекомендации в индивидуальной реабилитационной программе указаны странные: нуждается в содействии в трудоустройстве, но не нуждается «в профессиональной ориентации и рекомендациях по условиям организации обучения». Также указано, что он «не нуждается в социокультурной реабилитации и в занятиях спортом».
Для людей с синдромом Дауна в нашем городе нет практически никаких возможностей трудоустройства. Вопрос, кем мог бы работать Арсений, затруднил Ирину Витальевну.
В настоящее время юноша служит пономарем при храме святителя Тихона Задонского и Алексея Московского Чудотворца. Любим приходом.
Спрашиваю Ирину Витальевну, какой она видит дальнейшую судьбу сына, ведь полностью самостоятельно Сеня жить не сможет. «Я это понимаю, - отвечает она, - но очень рассчитываю, что когда придет время и ему придется жить без родителей, то мои старшие дети его не оставят. А Сене, как и всем детям, я желаю здоровья их родителям.
Послесловие
Специалисты давно говорят, что нужно на государственном уровне поставить задачи обеспечения сопровождаемой занятости и сопровождаемого проживания людей с ментальными нарушениями. На Западе этой проблемой озаботились лет 20 назад. В Европе и Америке люди с лишней хромосомой (синдромом Дауна) активно включены в социум: у них есть работа, некоторые даже заводят семьи, водят машину, получают высшее образование, снимаются в кино.
Когда мы беседовали с Арсением, спросила: «Тебе трудно даются соревнования?» Ответил: «Нет. Я борюсь. Надо много тренироваться, чтоб сильным стать». Перефразируя ответ Сени, можно сказать: нашему обществу тоже очень много надо тренироваться, чтобы стать добрее и внимательнее к людям. Хочется верить, что когда-нибудь так и будет.
Елена Письменчук
О людях с синдромом Дауна
• Николай Даровских, 26 лет (Кировская область). Стал дважды лауреатом Международного благотворительного танцевального фестиваля «Инклюзив Дэнс». В далеком детстве врачи поставили ему диагноз - «необучаемый».
• Мария Нефедова, 43 года (Москва). Работает в благотворительном фонде «Даунсайд Ап» помощником педагога. Маша помогает специалистам проводить групповые занятия для детей с синдромом Дауна. Она единственный официально трудоустроенный человек с синдромом Дауна в России (данные 2015 года).
• «Театр простодушных», создан в Москве в 1999-м году. Некоммерческий театр, дающий спектакли на разных сценах московских театров. Вся труппа «Театра Простодушных» - люди с синдромом Дауна.
• По статистике ВОЗ, каждый 700-й ребенок в мире рождается с синдромом Дауна. Около 2500 детей с синдромом Дауна ежегодно рождаются в России.
• 85% семей в России отказываются от ребенка с синдромом Дауна в роддоме, в том числе, по рекомендации медицинского персонала.
• В странах Европы и в Америке отказ от таких детей не превышает 5%, кроме того, для этих детей существует сиcтема подбора приемной или опекунской семьи.
• Синдром Дауна признан сегодня самой распространенной хромосомной аномалией человека, частота появления которой не снижается.