Город Бологое
Тверская область
№48 от 27 ноября 2019 года

Борьба за право быть счастливыми

Когда слышишь словосочетание «мама инвалида», представляешь печальную картину - пропитанная тревогой и безысходностью жизнь, уставшая женщина с кругами под глазами, несчастный ребенок. И, прежде чем пойти на интервью, я собиралась с духом, ожидая увидеть что угодно.
Дверь мне открыла молодая, красивая женщина, выдавал ее разве что взгляд - немногим тяжелее и тверже, чем полагается женщине... Уютный дом, собака необычной породы, птицы, аквариумы, цветы.. Вопросы, которые я хотела задать, отпадали сами собой - нет, не к тому я готовилась. 
Елена Боброва - так зовут героиню сегодняшнего рассказа - спокойная, сильная и жизнелюбивая. Про таких говорят - она борец. И бороться ей в этой жизни приходилось часто.

Борьба за право быть счастливыми

 

Испытания судьбой
Матерью Елена стала осознанно, на тот момент ей было 20 лет. Они с мужем очень любили друг друга, у них родился желанный ребенок - дочь Виктория. И неизвестно, как сложилось бы дальше, если бы не случившееся несчастье.
Из-за халатности врачей Вику простудили в роддоме. Пиелонефрит обернулся осложнениями, годами восстановления и инвалидностью: первые полгода они почти безвылазно провели в больнице.
- Муж не выдержал, мы расстались, когда дочери было всего 3 месяца. Было больно, обидно, но времени на страдания не было, следующие 6 лет стали испытанием - жизнь от больницы до больницы в борьбе за здоровье дочери.
Встретив своего второго мужа, Елена вновь поверила в чудо. И, казалось бы, достаточно испытаний для женщины - но судьба распорядилась иначе.
У пары родился сын Максим, первое время он был таким же, как все дети. В 8 месяцев после плановой прививки все изменилось.
- У ребенка поднималась температура, были судорожные эпизоды, утратились ранее приобретенные навыки... Мы обошли всех врачей - здесь и в области никто не говорил ничего вразумительного.
Елена обратилась в Петербург и Москву - и уже там получила направление к неврологу, на обследования, а по их результатам - к генетику...
- Выяснилось, что у сына редкое наследственное заболевание - лейкодистрофия Краббе-Бенеке, оно досталось ему по линии отца через 15 поколений. Лечение только симптоматическое, сдерживающее. Одним из способов остановки заболевания является химиотерапия и трансплантация костного мозга, но это только способ выиграть время.

Сложный выбор
Долгое время Елене не удавалось принять то, что происходит - вплоть до операции, которую Максиму сделали в четырехлетнем возрасте. Только поставили дочь на ноги, поправили ее здоровье, насколько это было возможно - как снова началась жизнь от больницы до больницы. 
- Согласие я подписала только в день трансплантации, до этого все казалось чем-то невозможным, произошедшим не со мной. Это был один из самых сложных выборов в моей жизни, цена ошибки была высока. Врачи готовили к самому плохому сценарию. Был риск, что Максим вообще не перенесет трансплантацию или донорский материал не приживется, было страшно потерять сына. Но мы рискнули, и у нас получилось. Если бы не операция, Максима бы уже давно не было.
Сейчас семья живет на пороховой бочке, когда и как она может сдетонировать - неизвестно. В любой момент мальчик может стать глухим, незрячим, его может парализовать. Поэтому раз в полгода-год обязательно надо посещать врача, сдавать анализы, контролировать ситуацию.

Снова удар
Спустя время после трансплантации семья выдохнула, но в одно утро жизнь снова нанесла удар.
У Максима стремительно развился паралич. Он пожаловался, что его не слушаются ножки. Елена сразу же связалась с клиникой, где сказали - у вас есть сутки, чтобы приехать к нам. Если вы упустите это время - все закончится трагически.
Семья за пару часов собралась, взяла билеты и помчалась в Петербург. Уже в поезде у ребенка отнялись руки, а по приезде в клинику он не мог даже держать голову.
- Врачи не давали шансов на то, что он восстановится. Помимо паралича у него появились страшные боли, которые снимали наркотическими препаратами. Но мы верили и надеялись.
В итоге, когда спустя время у него стали работать руки,  врачи изменили свое мнение. Но сказали, что если сейчас не поставить его на ноги, нейроны отомрут и мальчик навсегда останется лежачим.
Реабилитация шла через боль, крики и слезы. Максим кричал, плакал, и вся семья плакала вместе с ним.
- Я объясняла: «Максим, жизнь - это боль, движение и борьба». И мы справились. Снова.

«Я оказалась сильнее...»
Муж продержался 6 лет. Когда Елена с сыном в очередной раз попала в больницу, муж собрал вещи и уехал. 
- Во второй раз расставание переживала проще. Я знаю, что в подобных ситуациях мужчины часто сдаются. Женщины в этом плане сильнее мужчин. Сейчас мое сердце свободно. Я была бы не против крепкого плеча, мужчины, рядом с которым я смогу расслабиться. Но чаще я оказываюсь сильнее.
Конечно, не обходится без поддержки. Елене помогают любимая дочь, соседи, подруги - как словом, так и делом. Елена вспоминает, как в поисках лекарства сыну ее подруга объездила Тверскую и Новгородскую области.
Елена не тот человек, который будет просить о помощи, скорее сама кому-то поможет.
- Я вяжу, шью, рукодельничаю. Мне это нравится, это расслабляет. Остается пряжа - свяжу пинеточки, и когда в Москву еду - отдаю их в благотворительный фонд. Я знаю что такое больной ребенок, сама это видела, в этом жила и не могу пройти мимо -  помогаю чем могу.
Елена производит впечатление неунывающего человека, но признается, что бывают эпизоды, когда руки опускаются.
- Бывает, копится, копится, да накрывает. Дня 3-4 могу лежать, жить на автомате - покормила, помыла, и снова лежать. Потом сама себя убеждаю: «Лен, нет, ну надо как-то браться за дело - от того, что ты тут размякла, лучше никому не станет». И встаю.

Максим сейчас в 5-м классе. Это любознательный, умный и добрый мальчишка. Он делает большие успехи и в чем-то даже опережает своих сверстников. Вике уже 19 лет, она живет полноценной жизнью, работает и помогает маме и брату. Глядя на их дружную семью, сложно представить, какой героический путь они прошли, взявшись за руки.
- Вся эта история изменила мое отношение к жизни, - подытожила Елена. - То, что раньше казалось важным, теперь не имеет значения. А что имеет - так сама жизнь, борьба за право быть счастливыми уже сейчас.
Анна Нестерова


Количество просмотров: 81

Информационно-аналитический еженедельник

г. Бологое, ул. Гагарина, д. 4

телефон: : 8 (48238) 2-30-14

mail: pvdbologoe@mail.ru


© 2013—2019. Разработано в Студии Интернет-проектов Konceptum.pro | Администрирование и поддержка сайта: Авдеев М.А.

Konceptum.pro